Протягом 20 років життя в якості хворого на альфа-таласемію я можу вести здоровий спосіб життя, отримуючи переливання крові щороку або кожні 6 місяців. Але після 3-х вагітностей стан здоров’я погіршився. Мені доводилося робити переливання крові раз на місяць, у мене почало випадати волосся, збільшилася селезінка.
Бути вагітною жінкою з таласемією – справа непроста, але й неможлива. Багато речей потрібно підготувати, перш ніж приймати рішення про програму вагітності. Якщо ні, то можуть виникнути різні ризики ускладнень. Один з найстрашніших і найстрашніших ризиків – передати цю хворобу на все життя майбутнім дітям. Як вижила, це моя історія 3 рази як вагітної жінки з таласемією.
Я хочу завагітніти і народити дітей без успадкування таласемії
Життя, яке пережило таласемію, змушує мене бути обережним у різних виборах, у тому числі при виборі майбутнього супутника життя до вагітності. Коли в 20 років надійшло запрошення від мого партнера зав’язати стосунки в більш серйозному напрямку, я також розповів про стан свого здоров’я.
Ми ввели ряд ключових слів на сторінці пошуку Google, пов’язаних із таласемією.
Таласемія - це захворювання крові, викликане пошкодженими або дефектними ланцюгами генів, які утворюють гемоглобін, а саме альфа- та бета-ланцюгами. Це захворювання змушує хворого на все життя отримувати переливання крові, тому що до цих пір таласемію не можна вилікувати. Існує кілька варіантів лікувальної терапії, які можна надати, наприклад трансплантація кісткового мозку, але ціна все ще дуже висока, і її неможливо зробити в Індонезії.
У мене альфа-таласемія, яка до цього часу була відносно легкою, вимагаючи переливання крові кожні 1 рік або кожні 6 місяців, якщо я виконую багато напруженої діяльності. Крім того, у мене також немає суттєвих скарг, крім запаморочення, коли я занадто втомлююся.
Я маю розповісти своєму майбутньому чоловікові про стан цієї хвороби, тому що можливість цього захворювання згодом передасть нашим дітям. Одним словом, я не хочу зменшувати таласемію у дітей.
Тому мій чоловік не повинен бути ні хворим на таласемію, ні носієм ознак таласемії ( перевізник ). Таким чином ймовірність нашої дитини з таласемією стає 0%.
Він щасливо зробив скринінг на таласемію, перш ніж я відповів на його заяву.
Чесно кажучи, в очікуванні результатів скринінгу моє серце впало. У моїй голові крутилися різні погані сценарії. Якщо він носій, у мене є два сценарії: він піде мене, або я піду від нього.
Мій кандидат – британський чоловік, який працює і живе в Богорі. Він єдина дитина в родині, я добре знаю, як його батьки очікують від цього чоловіка біологічних онуків. Я не хочу ризикувати вийти за нього заміж, не маючи біологічної дитини.
Я також хочу мати можливість побудувати сім’ю з милими дітьми, але з іншого боку я не хочу, щоб моя дитина мала таласемію. Оскільки знаю, наскільки важкий стан, якщо у вас це захворювання. Я вирішив розірвати в собі ланцюг таласемії, а не передавати її своїм дітям.
В результаті він не є носієм таласемії. Я дуже вдячний.
Вагітній з таласемією, переливання 1 раз на тиждень
Через три місяці після заміжжя я завагітніла. Коли я пішла до гінеколога, лікар порадив мені звернутися до спеціаліста-гематолога з внутрішніх хвороб, щоб переконатися, що мій стан, як пережила таласемію, готовий до вагітності.
Насправді, пацієнтам, які перенесли таласемію, необхідно спочатку перевірити стан свого здоров’я, перш ніж приймати рішення про вагітність. На щастя, мої результати були хорошими, і ця перша вагітність вважалася безпечною.
Перший триместр вагітності пройшов нормально, я відчувала ранкову нудоту, як і вагітні взагалі. Крім того, у мене також часто паморочиться голова через анемію.
Різниця в тому, що переливання крові у мене частіше, ніж зазвичай. Якщо раніше мені потрібно було робити переливання лише раз на рік, то цього разу ситуація була іншою.
- Перший триместр, переливання 1 раз на місяць
- Другий триместр, переливання кожні 2 тижні
- Третій триместр, переливання 1 раз на тиждень
Переливання роблять частіше, щоб в організмі було достатньо кисню для мене і дитини в утробі матері, щоб переконатися, що обидва здорові.
Низька маса плода
Відомо, що на 5 місяці вагітності дитина, яку я виношувала, росте недостатньо добре. Її вага занадто низька порівняно з віком 5 місяців вагітності загалом.
Під час вагітності я дійсно контролюю споживання їжі та вміст поживних речовин, особливо заліза. Людям, які перенесли таласемію, рекомендується зменшити споживання продуктів, що містять залізо, оскільки їх організм вже містить багато заліза, отриманого при переливанні крові. Якщо це залізо накопичується в організмі, це може вплинути на здоров’я важливих органів, таких як селезінка, печінка та очі.
Але виявилося, що дитина в моїй утробі потребує заліза та інших поживних речовин з їжі, від якої я раніше утримувався. Нарешті, заради здоров’я дитини в утробі, я змінила свій раціон після консультації з лікарем.
Мені дозволялося їсти такі продукти, як риба або червоне м’ясо, два-три рази на тиждень. Зміна в раціоні була з приміткою, що я повинна зробити терапію зняття заліза відразу після пологів. Це не проблема, поки моя дитина росте здоровою.
Після того, як я змінила свій раціон, моя дитина росла добре. Спочатку його вага була менше 1 кг у віці 7 місяців, до 1,8 кг у віці 8 місяців і досягла 3 кг на термін пологів (HPL).
Підготовка до пологів
Крім частішого переливання крові, збільшення терміну вагітності також змушувало мене відвідувати більше лікарів. Окрім перевірок у акушера щомісяця, мені також доводиться відвідувати спеціаліста внутрішніх хвороб та інших спеціалістів, якщо необхідно, наприклад, перевіряти серце та дихання.
Перед пологами я стояла перед важким вибором. Тоді лікар-гематолог порадив мені зробити кесарів розтин, тому що пацієнтка була більш спокійною. Лікар хвилювався, що я буду напружений або задихатися під час поштовху, що дозволить мені зробити кесарський розтин, навіть якщо я витратила всю свою енергію, щоб стримати сутички.
Крім того, вагітні жінки з таласемією також схильні до ризику порушення функції серця під час пологів. Лікарі кажуть, що цього ризику краще уникати.
Однак іншу думку висловив акушер-гінеколог. Він порадив мені народжувати вагінально (звичайно), причина в тому, що у мене хороший стан здоров’я. Я зробив МРТ, перевірку дихання та серце, щоб бути впевненим.
Різниця в поглядах мене збентежила. Я хотіла народити нормально, але я не була достатньо впевнена у своїй здатності дихати. Кілька днів до прибуття HPL я все ще не можу вибрати.
За день до ГПЛ я зробила УЗД і виявилось, що моє положення дитини поперечне, стан положення дитини не дозволяв мені народжувати вагінально. Я відчула, що це диво, підказка для мене, яка була дуже розгублена у виборі процесу народження.
Моя дитина народилася цілою і здоровою.
Мій стан таласемії після пологів
Фараділла і сім'я Після пологів мій стан таласемії погіршився. Феритин або білок, що зв’язує залізо, у моєму організмі накопичується. Мені доводиться частіше робити переливання крові та приймати хелат заліза, щоб позбутися надлишку заліза в організмі.
Цей стан погіршився після того, як я народила другу і третю дітей. Коли я народила другу і третю дітей, кесарів розтин тривав вдвічі довше, ніж зазвичай, тому що моя кров була липкою, як клей.
За словами лікаря, це, мабуть, через те, що у мене надлишок феритину. Мій феритин досяг 6000 мг/л, з яких рівень феритину 1000 мкг/л є дуже високим.
Зараз мені 30 років, стан здоров’я після трьох пологів сильно погіршився. Мої місячні більше не гладкі, волосся випадає, шкіра стає темнішою, а селезінка збільшується через накопичення заліза.
Але для мене все це варте того, щоб пережила таласемію, як я, але здатна народити 3 здорових дітей.
Фараділа Супанді (30) оповідання для читачів .
